[120222] Vem äger dina cell- och vävnadsprover? Och hur ska vetenskapens komplicerade vardag förklaras för den som ska lämna informerat samtycke till den ena eller andra biobanken? Boken om Henrietta Lacks är lyckad populärvetenskap om ett etiskt misslyckande och spännande läsning med human touch.
Henrietta Lacks var 31 år när hon år 1951 dog av livmodershalscancer, en fattig, färgad kvinna som lämnade efter sig fyra barn samt ett cellprov, som läkare tog utan hennes medgivande. Cellproverna, och de omfattande cellodlingar de i sin tur gav upphov till, kom att ligga till grund för molekylärforskning och gör så fortfarande. Henrietta Lacks celler, HeLa-celler, visade sig vara ovanligt livskraftiga och lätta att odla för forskningsändamål. De har skickats upp i rymden, de har använts för att utveckla mediciner mot en rad sjukdomar och bland mycket annat bidragit till flera Nobelpris och poliovaccinet.
Den på så vis odödliga Henrietta Lacks fick naturligtvis inte någon gottgörelse för sin insats, inte heller hennes familj. I själv verket var familjemedlemmarna länge okunniga om att Henriettas celler var berömda i vetenskapsvärlden. Själva tillhörde de en helt annan värld. När vetenskapsjournalisten Rebecca Skloot ville skriva historien om HeLa-cellerna kom det att ingå i jobbet att vara pedagog och förklara begrepp som celler och kloning för Henriettas barn och släktingar.
Boken har alla ingredienser för en bra story: Hjärtknipande händelser, snabbt och tydligt utmejslade karaktärer, spänning och tidsfärg – samt etiska problem. Vad betyder etnicitet, kön och klass när vi går till doktorn? Skulle doktorn verkligen ha tagit celler utan lov på samma sätt från en vit, välbärgad kvinna? Minns att USA 1951 var hårt segregerat, alltså även sjukvården. Ett annat etikspår leder rakt in i modern genetik: Var går gränsen för ditt självbestämmande och din kropp? Är cellavskrap din egendom? Vem äger din genetiska kod? De etiska frågorna går som en underström genom hela boken.
Läsaren följer författaren in i arkiv och labb och ut på gatan i möten med mängder av människor som på olika sätt har nuddats av Henriettas öde. Skloots sökande efter allt som kan belysa Henrietta Lacks liv blir på samma gång en historielektion och en samhällsskildring, men boken är också en deckarstory med vetenskapstema. Relevanta termer förklaras suveränt enkelt, och det är inga problem att följa med.
Trots många känslosamma ögonblick som författaren delar med Henriettas släktingar, främst hennes dotter Deborah, är boken fri från sentimentalitet och moraliska övertoner. Varje person redovisas med sina handlingar eller egna ord, och författarens metod att dramatisera händelser redovisas också öppet i boken och på bokens webbplats.
Den journalistiska jakten på Henriettas liv har en inbyggd dramatik, och detta korsklipps som i en film med vetenskapshistoria och rappa personporträtt. Det är mycket riktigt en filmatisering på väg i regi av HBO.
Henrietta Lacks och hennes familj fick vänta länge på något tack för vad hon har betytt för forskningen. Boken ger henne upprättelse. Någon ekonomisk ersättning från forskningen blev det aldrig, vilket känns en smula märkligt när ett provrör med HeLa-celler kostar 256 dollar, och Henriettas efterlevande inte har råd att betala sin egen sjukvård. Och det har sålts många provrör genom åren.
Hade Henrietta Lacks sagt nej till att lämna sina celler vidare till forskningen? Hennes släktingar och vänner beskriver henne som generös, omtänksam och levnadsglad, och hade hon förstått vad hennes celler kunde användas till hade hon kanske samtyckt. Å andra sidan kunde ingen förutse vetenskapens utveckling när det gäller cellodling och vad det i förlängningen kunde ge mänskligheten. Hade Henrietta Lacks försökt att ge sina efterlämnade småbarn en ekonomisk trygghet om hon hade kunnat? Antagligen.
Det är bara den lilla detaljen att Henrietta Lacks aldrig blev tillfrågad. Den etiska kollisionen mellan hennes kropp och vetenskapens drift att forska vidare blev aldrig tydlig 1951.
Idag är det annorlunda. Eller vet du helt säkert var dina celler håller hus idag? Diskussionen om vem som äger den genetiska koden har bara börjat.
FOTNOT: EU:s direktiv fastslår att medlemsstaterna bör främja donation av vävnader och celler, inklusive blodbildande stamceller, för att på så sätt öka självförsörjningen i EU.
